Hemofilia, enfermedad con alto impacto social y baja incidencia

Se calcula que 400 mil personas en el mundo padece hemofilia

Citlali Ruiz | El Sol de Morelia

  · domingo 17 de abril de 2022

Foto: Cuartoscuro

Morelia, Michoacán (OEM-Infomex).- La hemofilia, según el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), es una enfermedad hemorrágica y hereditaria que impide la buena coagulación de la sangre.

Cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, mismo que coincide con el día de nacimiento del fundador de la Federación Mundial de Hemofilia (WFH, por sus siglas en inglés), Frank Schnabel, organización que calcula 400 mil personas en el planeta la presenta.

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En entrevista, el médico hematólogo pediatra Misael Herrejón Carmona, jefe de la Clínica de Hemofilia, Hemostasia y Trombosis Hospital Infantil de Morelia, mencionó en México se estima que hay seis mil 500 personas con hemofilia y que Michoacán es el tercer lugar, junto con Tabasco, a nivel nacional en incidencias por este motivo.

Por su parte, la Secretaría de Salud Michoacán (SSM) reportó que atiende a 82 menores con este diagnóstico en el Hospital Infantil. Según la Gaceta Médica de México, la hemofilia es una enfermedad de carácter hereditario recesivo –es decir, tiene un origen genético– ligado a la madre debido a que la ausencia del gen que la provoca está en el cromosoma sexual X.

Por esta razón, las mujeres son portadoras en la mayoría de las ocasiones, ya que al tener dos copias de este cromosoma, una por cada padre, es raro que se junten dos copias que provoquen su aparición; sin embargo, los varones al poseer una sola copia, tienen el riesgo de desarrollarla si la obtenida es defectuosa.

“Los casos en hombres representan el 99 por ciento del total”, añadió Herrejón Carmona. De manera general, se reconocen dos tipos de hemofilia.

La clínica Mayo describe que la hemofilia A, conocida como clásica, se debe a una deficiencia en el factor sanguíneo VIII, mientras que la hemofilia B, denominada como enfermedad de Christmas, es ocasionada por una reducción en el factor sanguíneo IX.

Los factores de coagulación son proteínas que se encuentran en la sangre y ayudan, junto con las plaquetas, a que se forme el coágulo cuando se genera un corte o una herida en el cuerpo.

Sobre las categorías, la mayoría de los casos corresponden al tipo A, en una proporción de cuatro a uno, respecto al B. Esto es que ocho de cada 10 individuos la desarrolla, según la institución.

Por su parte, el médico especialista especificó que uno de cada cinco mil nacidos vivos presentarán hemofilia A, mientras que uno de 30 mil, hemofilia B.

Señaló que una manifestación común es el sangrado, tanto en niños como en adultos, el cual puede aparecer en cualquier parte del cuerpo, como pueden ser las encías o los dedos; sin embargo, algunos pueden ser graves, tales como los del sistema nervioso central, pulmones, el cuello o los intestinos, por lo que requieren atención médica inmediata ya que pueden poner en riesgo la vida. “Normalmente el síntoma principal es el sangrado y dependiendo del sitio se agregan otros.

Por ejemplo si sangra el sistema nervioso central, la cabeza o el cerebro, hay dolor de cabeza; si sangra una rodilla, hay dolor de rodilla.

Pero el tema fundamental es que es una enfermedad hemorrágica a cualquier nivel”. Hospital Infantil proporciona tratamiento innovador para la hemofilia.

En palabras de Herrejón Carmona, la hemofilia es una enfermedad con una tasa de prevalencia baja, aunque sus implicaciones en la calidad de vida son de gran impacto porque producen discapacidad física permanente al provocar que la persona no sea autosuficiente, que abandone la formación escolar por su estancia en los hospitales para atender sus complicaciones, además de influir en la economía familiar por los altos costos de los procedimientos.

Respecto al tratamiento, dijo que el clásico consiste en inyectar por la vena el factor sanguíneo que haga falta en el paciente, recurso que puede emplearse hasta tres veces a la semana, según lo requerido.

“Cada frasco de factor de coagulación cuesta entre unos cuatro mil o cuatro mil 500 pesos y hay personas que necesitan entre 10 y 20. Habría que hacer cuentas considerando que es algo que se ocupa de por vida”.

De igual manera, explicó que el Hospital Infantil está innovando al impulsar la terapia de anticuerpos monoclonales, que consiste en aplicar los anticuerpos por vía subcutánea, como si fuera una inyección de insulina, en lugar de la vena, por lo que el procedimiento es menos invasivo e indoloro.

“Desde que iniciamos este tipo de tratamiento los pacientes prácticamente no han sangrado, además de que es un método de los más actuales a nivel mundial”, puntualizó Finalmente, recomendó detectar de manera oportuna la hemofilia, ya que en niños brinda la atención adecuada y evita que haya secuelas en su vida adulta.