Javier giraba su cabeza y miraba la cuesta, sentado en el primer peldaño de la escalera se animaba a subir de espaldas. Con la ayuda de sus brazos se impulsaba una y otra vez, hasta que por fin cansado y sin fuerza llegaba al tercer piso del edificio en donde vivía junto con su esposa y sus dos hijos. Lesión medular cervical completa en C-5 fue el diagnóstico emitido por médicos del Hospital Magdalena de las Salinas en enero de 2011. Por su puesto nadie lograba explicar cómo después de caer de un andamio de seis metros pudiese caminar solo con la ayuda de un bastón, eso sí, despacio, inseguro y con poca fuerza para sostenerse en pie. A Javier le fijaron la columna con una malla de titanio y después de cinco meses en recuperación y cuatro de internamiento en el Hospital Colonia de la ciudad de México fue dado de alta, sin embargo, aquel hombre de 40 años no volvería a trabajar en el ramo de la herrería especializada donde lo hacía normalmente, ni ahí ni en cualquier otro sitio a partir de entonces.
Desde hace más de diez años la familia de Javier recibe una pensión del IMSS que apenas alcanza y que resuelve los gastos indispensables del hogar. Silvia su esposa se las ingenia para limpiar casas, vender comida, administrar el gasto, atender a los hijos y cuidar de él. No ha podido encontrar un trabajo que le brinde mayores oportunidades y asegurar la vejez a pesar de que tiene estudios de nivel técnico. No obstante de lo complicado de la situación económica, Javier no ha sido beneficiario de algún programa gubernamental y ante la falta de dinero ha tenido que renunciar a cualquier clase de terapia, ya que tan solo en el servicio de taxi para trasladarse a la unidad de rehabilitación se gastan más de mil pesos a la semana.
Cuando conocí a Javier asistía a terapia ocupacional cerca de la colonia Cuauhtémoc de la ciudad de México, él aprendía en aquel momento a escribir con la mano izquierda, ahí se reunía con Manuel, un taxista de mirada triste a quien le habían dado dos balazos en la columna al intentar asaltarlo y al que habían dejado sin movilidad de la cintura hacia abajo. En una pequeña sala inundada con raros artefactos nos veíamos y compartíamos el antes y el ahora entre médicos y enfermeras, en el entorno de un mundo raro que comenzaba a hacerse familiar, ahí donde el polvo se arrinconaba a pesar de la limpieza diaria, en aquel sitio en el que daba igual que fuera lunes o sábado porque solo importaba el domingo de visita, ahí mismo, donde la mirada se perdía en la profundidad del pasillo hasta de pronto toparse con la mueca de una sonrisa de alguien que tras una estancia regular de tres meses era dado de alta bajo el diagnóstico emitido por el médico, en el que citaba claramente el tipo de discapacidad con la cual salía dicho paciente.
De acuerdo con el Banco Mundial, alrededor de mil millones de personas viven con algún tipo de discapacidad. En el caso de América Latina la cifra alcanza 85 millones de individuos y en México, según el Censo de Población y Vivienda de 2020, hay más de 7 millones de personas con esta condición. El grupo con discapacidad motriz es el más amplio (dificultad para caminar, subir o bajar escaleras) con el 48%, seguidos por quienes padecen discapacidad visual, 44%; en el tercer lugar están las personas con discapacidad auditiva, 22%, y el resto de la población tiene limitaciones para recordar y concentrarse, o dificultades para comer, bañar o vestirse. En cuanto a su composición, de cada 100 personas con discapacidad, 51 personas tienen 60 años o más.
Desafortunadamente la mayor parte de las personas que tienen alguna discapacidad ya sea física, mental, intelectual o sensorial se enfrentan a condiciones socioeconómicas adversas que se traducen en la falta de empleo, complicaciones en salud, menor educación y mayores tasas de pobreza. Efectivamente, hablar de discapacidad no es fácil, el tema es amplio, complejo y delicado. Bien sea que se haya nacido así, se llegue a dicho estado por alguna enfermedad o debido a un accidente, el reto es enorme cada día, pues la discapacidad no solo incluye la imposibilidad para estar en plenitud a nivel de salud física y mental, sino también la incapacidad para poder interactuar en el contexto social.
Hacer visible las dificultades que experimenta la población con esta condición permite comprender las barreras que debe romper la sociedad para edificar un entorno incluyente, en igualdad de condiciones y oportunidades. En este sentido vale la pena apuntar que según el Consejo Nacional de Evaluación de la Política de Desarrollo Social (CONEVAL) en 2018, el 48.6 por ciento de las personas con discapacidad se encontraban en situación de pobreza, mientras que el 9.8 por ciento estaba en pobreza extrema, además de que el 46.9 por ciento de esta población presentaba rezago educativo debido a la falta de infraestructura adecuada, ausencia de materiales, personal capacitado e insuficiencia en los apoyos. El panorama hace pocos años (CONAPRED 2018) ubicaba a una de cada cinco personas (21%) con discapacidad entre 15 y 59 años en el grupo de quienes no saben leer ni escribir, mientras que la tasa a nivel nacional es siete veces menor (3%).
En lo que refiere al ámbito laboral, la Organización Internacional del Trabajo (OIT) señala que a nivel global el 80 por ciento de la población con discapacidad está en edad de trabajar, sin embargo, el acceso a un trabajo decente es denegado de manera frecuente, especialmente a las mujeres con discapacidad, quienes enfrentan desigualdades en las oportunidades para acceder a un empleo. En México, por ejemplo, el 39 por ciento de las personas con discapacidad se encuentran en edad productiva: entre 30 y 59 años (INEGI 2020), pero solo el 25 por ciento tiene contrato. Para ubicarnos mejor dentro del panorama de la desigualdad en nuestro país, de las personas con discapacidad (mayor de 15 años), solo participan en el mercado laboral el 38.5% frente al 65.4% del resto de la población sin discapacidad (INEGI 2019).
La frialdad de estos números preocupa, más cuando se conoce que en los hogares que tienen personas con discapacidad el gasto por los cuidados en salud se llega a incrementar tres veces más que en familias sin personas con discapacidad. A partir de El gasto en salud relacionado con la condición en discapacidad (2008), fue posible identificar que en México los hogares ubicados en localidades de alta y muy alta marginación y con un jefe de familia sin instrucción, existe un gasto mayor en salud, al grado de llegar a convertirse en una erogación catastrófica para los hogares debido a los imprevistos que trae consigo el tener una persona bajo una condición severa a nivel de discapacidad. Entre otros aspectos que destacan de este estudio está la valoración que se hace sobre la carga financiera que representa para las familias en condiciones de pobreza el poder acceder a servicios de salud, educación, empleo, esparcimiento e integración social, por mencionar factores mínimos que intervienen para el goce de sus derechos humanos.
¿De dónde obtienen estas personas los medios para su subsistencia?
La Pensión para el Bienestar de las Personas con Discapacidad Permanente, implementado por el gobierno federal en 2019, transfiere a los derechohabientes la cantidad de 2,800 pesos en forma bimestral e incluye un apoyo para recibir consultas y sesiones de rehabilitación. Y aunque dicho programa se diseñó para “contribuir al bienestar y disminuir la brecha de desigualdad de las personas con discapacidad”, en el año 2021 soló llegó a atender a 990,834 derechohabientes, que representan el 65% de la población objetivo del mismo año (CONEVAL 2021), atendiendo a poco más del 16% del total de estas personas en México, por lo que existen metas importantes por alcanzar. Si bien la ayuda del programa para las personas con discapacidad permanente contribuye al ingreso de las familias, este es insuficiente pues el desembolso que implica la atención de una persona con estas características rebasa de manera exorbitante el apoyo recibido durante el año. Vale la pena mencionar que en México hasta el 45% de los ingresos de esos hogares proviene de transferencias oficiales (54.7% del total) y de otro tipo (INEGI 2012).
De forma cercana conozco que una persona con discapacidad severa que no goza de seguridad social gasta entre medicamentos, terapias, consultas, material de curación e higiene, alrededor de 12 mil pesos mensuales, sin contar por supuesto con los costos por complicaciones en la salud, por lo que se debe tener un ahorro para emergencias de entre 5 y 10 mil pesos para la hospitalización inmediata, más el gasto que se acumule durante el internamiento. Bajo este dramático panorama es prácticamente imposible escalar económicamente en los hogares para estar en posibilidad de atender sus necesidades y cuando el salario laboral promedio en México es de 6 mil 367 al mes. Por supuesto, la respuesta no está en los programas asistenciales pues no resuelven los múltiples problemas que enfrentan estos grupos.
Esta serie de carencias económicas por las que atraviesan las familias que integran personas con discapacidad son las que en ocasiones empujan al comercio informal o las que obligan a pedir dinero en las calles. Parte de la solución podría estar en los proyectos de negocio, creados bajo el acompañamiento de expertos en el tema y orientados según el tipo de discapacidad. Existen iniciativas que la sociedad civil organizada y el gobierno han creado para combatir el desempleo e incorporar a esta población a las actividades productivas, sin embargo, el acceso a la información sobre programas que se ofrecen en este y otros rubros no siempre son accesibles para quienes lo requieren. Se debe comunicar más y mejor acerca de la discapacidad y sobre las alternativas que existen en la comunidad para lograr la independencia económica. Hay que echar mano de las tecnologías de la información y del aprendizaje que ha dejado la pandemia por COVID-19, que nos ha llevado a innovar como sociedad para resolver los embates de la vida.
¿Cómo avanza México en su estrategia para atender a la población?
En marzo de este año el Comité de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) emitió 95 recomendaciones a nuestro país para mejorar la inclusión. Entre las observaciones realizadas por el Comité destaca la ausencia de una estrategia para incluir a las personas con discapacidad en la comunidad a nivel estatal y federal. Entre las medidas a implementar se encuentra el erradicar los estereotipos basados en género y la discapacidad, además se hace el llamado al gobierno de México para que se brinde asistencia legal, consejería y asistencia personal a las mujeres con discapacidad que necesiten presentar quejas legales (ONU 2022).
En resumen, nuestro país ha trabajado en la implementación de leyes, programas y estrategias en los últimos años, nos obstante las acciones han sido insuficientes. El problema de raíz y que observan diversas organizaciones es el incumplimiento a la normatividad para facilitar desde el acceso a la justicia como a los medios y recursos que aminoren las brechas de la desigualdad y la discriminación.
He de comentar finalmente que es ilimitado lo que se podría decir sobre discapacidad, este era un tema pendiente y he de confesarlo, se lo debía a todas las mujeres y hombres que han compartido la experiencia de convivir con esas personas de espíritu incansable, seres humanos que nos inspiran por su fuerza, coraje y por la necedad de aferrarse a la vida a pesar de todo. Así es, hay mucho que hacer como sociedad para ser un ejemplo sobre la forma de responder a las necesidades que impone la discapacidad. Le invito a que generamos consciencia sobre las barreras físicas o ideológicas que impiden la integración de esta población en cualquiera de los ámbitos. Hablemos de discapacidad en lo público y en lo privado e invitemos a los demás a impulsar pequeñas acciones positivas de gran impacto social.